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Covid: Malati rari dimenticati, anche in fase 2

Presentata relazione programmatica dell'intergruppo parlamentare

ROMA ANSAcom

Aggiornare il Piano Nazionale Malattie Rare, approvare il Testo Unico in discussione in Parlamento e riorganizzare in modo efficiente la ricerca nel campo. Ma soprattutto tornare a parlare dei malati rari, dimenticati durante la fase dell'emergenza Covid e anche nella Fase 2. Queste le priorità indicate dalla relazione programmatica "Malattie rare come priorità di Sanità Pubblica", realizzata dall'Intergruppo Parlamentare. Se in passato, con grandi sforzi, questi pazienti avevano attirato almeno un po' l'attenzione, con l'arrivo del coronavirus, commenta la senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo sulle malattie rare, "sembrano essere del tutto passati di moda e la pandemia ha reso la loro vita ancora più difficile. Quello che preoccupa però è che anche ora che siamo nella Fase 2, non trovano attenzione. Le azioni che erano in corso prima della pandemia sono ferme e non c'è accenno ad una ripartenza". Di malattie rare ne esistono oltre 7.000 e nonostante la prevalenza della singola malattia sia rara, nel complesso a soffrirne, in Italia sono 2 milioni di persone. "Per loro - afferma Binetti - i problemi e i bisogni, sia in quanto rari sia in quanto persone a maggior rischio in caso di infezione da coronavirus, sono aumentati in modo esponenziale, ora dobbiamo porvi rimedio". A dare voce a questa esigenza è il documento presentato questa mattina, in collaborazione con l'Osservatorio Malattie Rare (OMaR), e sottoscritto anche da molte associazioni di pazienti, che chiedono anche di esser considerati in vista delle risorse che arriveranno alla sanità con il Recovery Fund. Dalle prime indiscrezioni, prosegue Binetti, presidente dell'Intergruppo, "non si parla di malati rari tra le priorità dei progetti da realizzare con i 68 miliardi. Eppure questi fondi potrebbero essere usati per un piano di recupero delle visite e dell'assistenza che sono saltati nella Fase 1 dell'emergenza, causando enormi problemi".

In collaborazione con:
Omar

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